Egy sima, két fordított – Szolnok Judit súlyos értelmi fogyatékkal élő gyerekei mellett írt könyve erőforrás lehet bárkinek

Egy fotósorozat tette láthatóvá Szolnok Judit és családja történetét, családok ezreinek valóságát megnyitva ezzel a „sima” világ felé. Lettner Kriszta dokumentarista fotósorozata Juditék életéről 2023-ban Hégető Honorka-díjat kapott. Juditék világa – ő így mondja – „fordított”. Tizenöt éve fordult ki először a sarkaiból első fia, Levi, aztán másodszor is Bálint születésével. Az új világ az itt és most erejére és igenekre épül – az élet mellett. 

Jógaoktató, coach, kineziológus, a Mazsola Kuckó Alapítvány vezetője. Azért dolgozik, hogy megtörje a sorstárs szülők elszigeteltségét, de nem várt kincseket szállít a „simáknak” is. Könyvet írt, tréningeket tart: cégek, közösségek hívják, hogy adja át azt a szemléletet és tudást, amiért egészséges lánya és két súlyos értelmi fogyatékossággal, autisztikus tünetekkel járó genetikai betegséggel élő fia mellett megküzdött. A csomag egyre gazdagabb, „mert ez szolgálat, mindhalálig”.

Beavatás. Ezt a szót használta egy interjúban mindarra, ami Levi születése után történt. Mire gondolt?

Az apja Levi születésétől érezte, hogy valami nincs rendben, én nem akartam észrevenni. Nagyon nyugodt volt. „Sima” lányom, Kitti hazahozott valami náthát az oviból, Levi elkapta, és egy éjszaka azt vettük észre, hogy nem tud lélegezni. Mentő, intenzív, lélegeztetőgép. Bementem egy kicsit náthás, feltűnően nyugodt, kéthónapos csecsemővel, és ott álltam egy gépekre kötött, élet-halál között lebegő kisember mellett. Az első a tagadás volt: ez nem lehet. Összeomlottam. Kirohantam és zokogtam, közben haragudtam, amiért magamat sajnálom, ahelyett, hogy mellette lennék. Addig a pillanatig olyan volt az életem, mint valami rózsaszín puncsos álom. Volt párom, tele voltam álmokkal, csapongtam, aztán született egy egészséges kislányom. Világéletemben kerestem, hogyan tudok mások felé fordulva segítővé válni, világmegváltó terveim voltak huszonévesen, sok mindent tanultam is, de nem bírtam a drámát, az orvosi helyzeteket. Abban a percben megszakadt a film, ott ültem bénultan. Az összes tanult elv, eszköz üresen kongott bennem. Az anyai ösztön hajtott csak: fel kell állnom. Tudtam, hogy Levi nélkülem talán nem éli túl. Most kell felnőnöm ehhez, most kell azt a ködösen kergetett „valami jót” megcselekednem. Tessék.

Mindaz, amiben addig hitt, megbicsaklott egy próbatételen. 

Igen. Mindenki csak annyit kap, amennyit elbír, és ehhez hasonlókat mondogattam magamnak. Könnyű ebben hinni addig, amíg a mondat nem hordoz valódi terhet, amit vinni kell. Fogalmam sem volt, hogyan bírom, bírjuk el. Fontos, valamire képes, probléma… alapvető fogalmak átrendeződtek bennem. 

Levi születése újraindítás gomb az életemben.
Valóban beavatás. Jelentésadás.
Teljesen új, másfajta jelenlét és tapasztalat arról, mi a valóság. 

Levi tüdeje ezek után egyetlen éjszaka alatt tisztult ki a kórházban, orvosilag megmagyarázhatatlan módon. Karácsony előtt kerültünk haza. Soha nem felejtem el azt a karácsonyt.  

„Valaki más született meg akkor bennem.” Kire gondolt, amikor így fogalmazott?

Nem érdekel a több. A fordított gyerekeimmel együtt kaptam egy kifordított koordinátarendszert. Szeretem a szépet, voltak, vannak vágyaim, de nem keserít el a felhalmozható, birtokolható tárgyi dolgok hiánya. Tudatosság? Talán. Annyi mindenre mondják. Szeretem azt, aki a gyerekeim által lettem. Hálás vagyok érte, értük. A mélypontokkal, a sötét tónusokkal együtt. Azokat is megengedem magunknak. 

Tizenöt évet végigküzdve érkezett meg ide. De miben lehetett bízni akkor, karácsonykor?

Szanaszét vizsgálták két hétig Levit. Csak annyit lehetett tudni, hogy oxigénhiányt kapott, emiatt majd fejlesztésre szorul. Így is lett. Nagyon lassan fejlődött, folyamatosan foglalkozni kellett vele, és a legenyhébb náthákkal is kórházba kerültünk évekig, havonta. Akkor még nem tudtam, de a betegségével jár, hogy szinte nem volt immunrendszere az első években. Egyéves korára már a legjobb esetben sem lehetett bízni abban, hogy önálló életre képes lesz, kétéves korára érkeztünk meg oda, hogy el is fogadjuk ezt. Öt-hat éves koráig nem tudták az orvosok, mi baja. Édesanyám genetikai területen jártas, mongol származású orvos barátnője szólt, miután az első kritikus eset után hazakerültünk, és megnézte, hogy vigyük el Levit genetikushoz.

Mégis csak évekkel később lett diagnózis?

A genetikai szűrés sajnos nem úgy működik, mint egy víruskereső szoftver. Csak megfelelő feltételezés esetén eredményes. Rá kellett jönni, milyen eltérés lehet a háttérben. Mintha tűt kerestünk volna a szénakazalban. Évekig tartott. Végül az ATR-X-szindróma igazolódott be.

Összeállításunk Lettner Kriszta dokumentarista fotósorozatából:

Akkorra már háromgyerekes anya volt: Levi után két évvel megszületett a második „fordított” fiú, Bálint is. Ugyanazzal a betegséggel. 

Nem várt várandósság volt. Kaptunk is hideget-meleget, hogy lehetünk ilyen felelőtlenek. Ezek után még egy gyerek… Úgy tudtuk, orvosi szempontból nincs esély arra, hogy – bármi is Levivel a gond, amit akkor még nem tudtunk pontosan – megismétlődik. A családjainkban nem volt genetikai probléma korábban. Nem tagadom, bennem is volt félelem, ettől függetlenül. Ellenérzések, önféltés, aggodalmak Kitti, a házasságunk, a családunk teherbírása miatt. Bálint azzal a reménnyel érkezett az életünkbe, hogy talán mégis lesz Kittinek egy egészséges testvére is. A helyére billen az egyensúly. Igent mondtunk erre a reményre.

Emberfelett teljesítenek mindennap, mert van a családban egy „nehéz csomag” | Magyar Krónika

Láthatósági kampányt indított egy alapítvány a fogyatékkal élő gyermekeket nevelő családokért. Lettner Kriszta fotósorozata egy ilyen család életét tárja elénk. A Fordított világok egy olyan anya valóságáról szól, akinek két fia is ritka betegséggel él. A kampány célja megtörni az ilyen családok elszigeteltségét.

Nem teljesedett be.

Szinte semmi esély ugyanarra a – mostranra tudjuk, egy eleve elképesztő ritka – betegségre. Ezt mondták. 

Ezek szerint a semmi erejével a bármi is lehetséges.

Később így fordítottam át magamnak ezt a mondatot. A mi fordított valóságunkban így áll meg. Bálintot már fokozott figyelemmel kísérve vártuk, mert a terhesség végén azért voltak furcsaságok. Amint megszületett, azonnal az intenzívre vitték. Egész éjjel zokogtam. Tagadás, hárítás. Nem akartam még egyszer újra ugyanazt végigcsinálni. Úgy éreztem, nem vagyok képes rá. Minden elképzelhetőt és emberi erővel teljesíthetőt felülmúlt, ami várt ránk. Azt kívántam, legyen inkább most vége. Iszonyatos érzések ezek, utólag is. Felvállalom, mert tudom, hogy sok hasonló helyzetben lévő anyát felszabadítok ezzel a bűntudat alól. Egyetlen kaput hagytam magamnak a reményre, arra az esetre, ha Bálint velünk marad: vele talán könnyebb lesz. 

Így lett?

Erre sem volt semmi esély, tehát valóban bármi lehetséges: igen. Ugyanaz a genetikai betegségük, de más a két fiam. Levi pörgős, Bálint bújós. 

Bálint a legjobban a kertben szeret lenni velünk, és hallgatni a madarak csicsergését, napozni, közben sokszor ölelkezni és nagyokat nevetni. Ezt gond nélkül meg tudtuk neki adni a születésnapján, így ismét megállapítottam magamban, hogy mennyire túl van bonyolítva a világ, mennyi felesleges stresszt veszünk a vállunkra, mennyi felesleges elvárást támasztunk magunknak és mások felé. Fantasztikusan jó érzés volt mindezt elengedni, és csak úgy lenni, szeretni, nevetni, enni a tortából, este összebújni és aludni. Azt gondolom, ez az igazi ajándék. És persze Bálint, aki mindezt megmutatta nekünk.

(Naplórészlet a Másképp tökéletes című könyvből, 2019. június 8.)

Akkor kezdett írni naplószerűen, amikor Bálint már 5, Levi 7, Kitt 10 éves lett. Miért döntött úgy, hogy láthatóvá teszi a történetüket?

Már elég távolság volt bennem attól, amin átmentünk. Megérkeztem ebbe a fordított világba és teljes természetességül éltünk a magunk módján. Nem bújtunk el. Belőlem sem fakadt rejtőzködni, de ott volt a sima lányom, Kitti is. Már csak miatta sem. Ha strandra mentünk, vittem a cuccot: miért ne lehetne megcsinálni a fiúkkal a fejlesztést három óránként egy pléden? Furcsák voltunk, látszott a fiúkon is, hogy mások. Odajöttek hozzánk, beszélgetések kezdődtek. Megdöbbentő visszajelzéseket kaptam. Emlékszem, egyszer egy hölgy írt nekem, hogy a férje végigzokogott egy éjszakát, miután belénk futott valahol. Átértékelődtek benne dolgok, elöntötte a hála. Ezt mondta.

Így hatnának a fordítottak a simákra?

Egyre inkább azt tapasztaltam, hogy igen. 

Ha fel merjük vállalni magunkat, abból csodák születhetnek. Látszani kell. 

Ezért kezdtem el írni. Nekem segített feldolgozni a közelmúltat, közben egyre többen kapcsolódtak hozzám, olvastak. Sok család történetét megismertem. Nem akartam, hogy heroizáljanak a megküzdésre szorítkozó pillanatképek alapján, amiket mások biztatására is írtam. Azt főleg nem, hogy szorongást keltsek hasonló helyzetben lévő anyákban, hogy ők nem elég jók, mert esetleg nem tudnak mosolyogni, én bezzeg. Ezért aztán felvállaltam a sötét szemüveget is. Összeegyeztethetetlennek tűnő, nehéz érzéseket. Kitettem azt is, amikor megfeneklünk, nem megy. Amikor úgy tűnik, nem bírom tovább, de nem látszik a kiút. Aztán megyünk tovább. Mindig van tovább. Biztattak, hogy legyen ebből könyv, így született meg a Másképp tökéletes. 

Van-e olyan mozzanata az életének, ami közvetlenül abból következik, hogy Bálint is ATR-X-szindrómával született?

Biztos vagyok benne, hogy ha ő nincs, nem állok bele egy alapítvány létrehozásába, nincs Mazsola Kuckó és ez a könyv sincs. Nélküle nem lennék az, aki ma itt a hivatásáról beszélhet. Egy „sima” és egy „fordított” gyerekkel még ellettünk volna, sok családi segítséget kapunk, megoldottuk. Kettejükkel a lehetetlen határára sodródtam. Ha nem jutok el egy újabb nézőpontváltásra, és nem hajlok arra, amerre az élet akarja, kettétörtem volna. 

A lehetetlen közepette a sorstársak felé fordulás lett a feloldás?

Előbb meg kellett találnom a saját erőforrásaimat, idő volt, de aztán igen. Fontossá vált a személyes spiritualitásom, az itt és most mindenkori ereje. Nem szeretem az elfogadás szót. Megengedővé váltam azzal, ami van. Az óvodai közösségben szembesültem igazán olyan problémákkal, amik messze nem csak az enyémek. Mit kezdjünk a „fordított” gyerekeinkkel a nyári szünetben? Nekem volt házam a Római-parton, adtam a teret. Más hozott egy fejlesztőszőnyeget vagy a saját segítőjét, meg a „fordított” gyermekét. Egyre többen jöttek. Önsegítő közösséggé formálódtunk, fokozatosan alakult a struktúra és jött létre a Mazsola Kuckó Alapítvány, amiben ma már többen dolgozunk, sortárs anyukák. Szülőtámogató programokat kezdtünk szervezni, csoportokat, mentális segítő lehetőségeket, táborokat. Egyre több megkeresést kaptunk az ország minden pontjáról, már kevésnek tűnt csak helyben szerveződni. Aki súlyos, középsúlyos értelmi fogyatékossággal élő gyermeket ápol, nevel, nehezen mobilizálható. Ebből a felismerésből született meg a Mazsola know-how.

Mi ez a know-how?

Egységben átadható, szakértőinkkel közösen felhalmozott gyakorlati tudás arról, hogyan lehet bárhol hasonló sorstárstámogató közösséget felépíteni. Aki ismeri a történetünket, annak erőt ad: ha én meg tudtam csinálni két sérült gyerekkel, és találtam hozzá társakat, nekik is sikerülni fog. Arra a kérdésre például, hogy mi lesz a gyerekeinkkel, ha mi már nem leszünk, nincsenek kész megoldások. Nekünk kell megtalálnunk. A nagy létszámú állami lakóotthonok, de még a támogatott közös lakhatási formák sem teremtenek méltó körülményeket a sérült idegrendszerrel, fogyatékkal élőknek. Rossz út a tömbösített intézményi elhelyezés. Mindenkinek a saját mikrokörnyezetében kell ezt megoldani. Önkormányzatok, cégek, szülők összefogásával. Azért kell látszani, hogy meg lehessen őket szólítani – a segítőkészség megvan. Ez a tapasztalatom. 

A láthatóságot szolgálja egy vándorkiállítás is Lettner Kriszta Hégető Honorka-díjas fotósorozatával. 

Igen, Kriszta felkérésre is ezért mondtam igent, ezért döntöttem úgy, hogy beengedek egy fotóst az intim terünkbe. Bemutatták már több helyen Budapesten, most a könyvvel együtt több helyre is szeretnénk eljutni. Nem az számít, hogy minél több könyvet megvegyenek, hanem az, hogy megtörtjük a fogyatékkal élő gyermekeket gondozó családok elzártságát, és az értékeik, a problémáik bekerüljenek a közbeszédbe. Korábban a saját családi házunk fogadta be mindezt, közösségi tér is volt nyolc évig, de elköltöztünk, eladtuk. Most nincs állandó helye az alapítványnak. Dolgozunk azon, hogy legyen egy központ, ahol képzések, csoportok működhetnek, táboroztathatunk, ott is aludhatnak a gyerekek. A gyerekek fejlesztése még csak megoldott, de a szülők rendszerszintű támogatása nem. Ezt pótoljuk. Később pedig szeretnénk egy új szemlélettel felépített lakóközösséget, ami a felnőtt gyerekeink valódi otthona lehet. Hosszú távon sorstársközösségek országos hálózatában gondolkodom, „Mazsola-sejtekben”. Ehhez szemléletváltás kell az érintetteknél és a többségi társadalomban is. Ezért dolgozom, ez a hivatásom. 

Kiemelt fotó: Lettner Kriszta