Hogyan merült fel az ötlet, hogy a demenciával élőknek segítsenek?

Egyrészt a Skanzen társadalmi felelősségvállalásának része volt a célcsoport kiválasztása. A nagycsaládok felbomlásával a különböző generációk már nem tudnak olyan természetes módon gondoskodni egymásról, mint korábban, ezért egyre fontosabb az intézmények szerepe. Nemcsak az egészségügyi és szociális ellátórendszeré, hanem a kulturális intézményeké is. Másrészt lehetőségünk nyílt csatlakozni egy olyan nemzetközi együttműködéshez, amelyben a részt vevő intézmények már jelentős tapasztalattal rendelkeztek a demenciával élők számára kidolgozott programok terén. Mivel ezek az intézmények – hozzánk hasonlóan – skanzen típusú szabadtéri múzeumok, a partnerség keretében olyan gyakorlat- és tudásmegosztás valósulhatott meg, amely lehetővé tette könnyen adaptálható foglalkozások kidolgozását. A partnerség tagjaival azóta is folyamatos kapcsolatban állunk: rendszeresen tájékoztatjuk egymást az új fejlesztésekről.

Milyen partnerségről van szó?

2014-ben indult az az Erasmus-projekt, amelyhez a Skanzen is csatlakozott svéd, dán, norvég és angol szabadtéri múzeumokkal, valamint orvosi egyetemekkel. A projekt célja egy olyan demencia-mintaprogram kidolgozása volt, amely országhatároktól függetlenül adaptálható. A programot elsősorban múzeumi környezetben való alkalmazásra terveztük, ugyanakkor olyan módszertani keretet is létrehoztunk, amelynek segítségével az egész program, illetve annak egyes elemei más intézményekben – például idősotthonokban – is könnyen átvehetők és alkalmazhatók.

Mi volt az orvosi egyetemek szerepe a programfejlesztésben?

A projekt három éve alatt az orvosi egyetemek monitorozták az általunk tartott foglalkozásokat, és vizsgálták azok hatékonyságát. Pozitív hatásuk nemcsak az érintett személyekre terjed ki, hanem közvetlen környezetükre is: legyen szó családtagokról vagy a bentlakásos intézményekben dolgozó ápolókról. A demencia gyűjtőfogalom, amely különböző tünetegyütteseket foglal magában. Lényege, hogy az agy működésében zavar lép fel, amely elsősorban a rövidtávú memóriát és az emlékezés képességét érinti.

A demenciának számos különböző típusa létezik, ezek közül a legismertebb az Alzheimer-kór. Az agysejtek pusztulása sajnos nem visszafordítható, ugyanakkor a folyamat megfelelő módszerekkel lassítható, illetve bizonyos mértékig szinten tartható.

A programban jellemzően a demencia korai vagy középsúlyos stádiumában lévő emberek vesznek részt. Az egyetemek tudományos módszerekkel azt mérték, hogy a foglalkozások hatására milyen neurológiai folyamatok zajlanak az agyban, és milyen mértékben lassul a betegség lefolyása.

Említette, hogy a partnerséghez skanzen típusú szabadtéri múzeumok csatlakoztak. Ez miért fontos a program szempontjából?

Ezek a múzeumok olyan gyűjteményekkel rendelkeznek, amelyek különösen alkalmasak a résztvevők gyermek- és fiatalkori emlékeinek felidézésére. A foglalkozások során nem csupán egy-egy kiemelt tárggyal dolgozunk: a teljes enteriőr, az egész berendezett épület része a programnak. Ez a komplex környezet lehetővé teszi, hogy a résztvevők mintegy „visszautazzanak az időben”, és újra kapcsolódjanak életük egy olyan korszakához, amikor még stabilnak és biztonságosnak érezték a világukat.

Kik vehetnek részt a programon?

A programon való részvétel ingyenes, kezdetben az Erasmus-projekt finanszírozása biztosította a működését, a projekt lezárulta után pedig a múzeum vállalta, hogy továbbra is fenntartja. A foglalkozásokra érkezhetnek csoportok például idősek otthonaiból vagy kórházakból, de egyéni jelentkezőket is fogadunk. Családtagokkal együtt is részt lehet venni a programban; a minimális létszám két fő, egy demenciával élő személy és egy kísérő. A foglalkozások kis csoportlétszámmal működnek hatékonyan, ezért a maximális létszám hat demenciával élő résztvevő. Őket általában egy-két kísérő kíséri, és a múzeum részéről két munkatárs vezeti a programot. Ez a kis létszám lehetővé teszi, hogy minden résztvevő elegendő személyes figyelmet kapjon.

A demenciával élők esetében gyakori például, hogy egy-egy történetet többször is elmesélnek; ilyen körülmények között lehetőségünk van arra, hogy ugyanolyan figyelemmel hallgassuk meg őket, miközben a többi résztvevőnek is időt adunk saját emlékeik és történeteik megosztására. A kisebb csoportlétszám azért is fontos, mert az életkor előrehaladtával – a demenciától függetlenül is – romolhat a látás és a hallás, ami szintén indokolttá teszi az egyéni figyelem erősebb jelenlétét.

Hogyan zajlik egy foglalkozás?

Egy foglalkozás időtartama általában másfél óra, és minden esetben a résztvevőkhöz igazítjuk. Folyamatosan figyeljük, hogy mennyire fáradnak, mennyire aktivizálhatók, és ennek megfelelően alakítjuk a program menetét. Az előzetes egyeztetések során a hozzátartozókkal vagy gondozókkal egy kérdéssort veszünk végig annak érdekében, hogy a foglalkozást minél inkább személyre szabhassuk – mind a tevékenységek, mind a használt tárgyak tekintetében. Célunk, hogy a résztvevőket olyan életszakaszba kísérjük vissza, amely számukra biztonságérzetet nyújt, és amelyhez még stabil emlékek kapcsolódnak.

Ezek a hosszú távú memóriában rögzült emlékek – a demenciával élők esetében elsősorban a rövidtávú memória sérül. Ez egyénenként eltérő mértékű lehet: van, aki az elmúlt percek eseményeire sem emlékszik, mások a közelmúlt (például az előző napok vagy évek) történéseit felejtik el.

A gyermek- és fiatalkori élmények azonban általában mélyen rögzülnek, így ezeket a foglalkozások során vissza tudjuk hozni.

A program során több, különböző korszakokat megidéző enteriőrt használunk, igazodva a résztvevők életkorához. A másodlagos demencia – amely például tartós alkoholfogyasztás vagy szerhasználat következtében alakul ki – gyakrabban érinti az 50–60 év körüli korosztályt, ezért esetükben más időszakot kell megidézni, mint a 80 év feletti résztvevőknél. Hajléktalanszállókról érkező csoportokat is fogadunk, mivel ebben a közegben az idősebb korosztály különösen kitett a szellemi leépülés különböző formáinak, köztük a demenciának.

A módszertan alapjai minden csoport esetében azonosak: a foglalkozásnak vannak állandó elemei, ugyanakkor a megvalósítás mindig személyre szabott. Ilyen kiemelt elem például az érkezést követő bemutatkozás, amely egyfajta önmegerősítés is: lehetőséget ad arra, hogy a résztvevők meghatározzák önmagukat, és elmondják, hogyan szeretnék, hogy megszólítsák őket.

Hogyan idézik elő a gyerek- és fiatalkori emlékeket?

Az emlékek eltérő módon rögzülnek, ezért előhívásuk is egyénenként különböző. Van, aki elsősorban vizuális ingerekre reagál, mások inkább illatok, hangok vagy tapintási élmények hatására idézik fel a múltat, ezért a program során arra törekszünk, hogy minél több érzékszervre hassunk. A bemutatkozást ezért is követi minden alkalommal közös italfogyasztás: az évszaktól függően teát vagy szörpöt kínálunk. Ez az egyszerű tevékenység komplex érzékszervi élményt nyújt – megjelenik benne a látvány, az íz, az illat és a hang is –, miközben fontos egészségügyi szerepe is van. Az idősebb korosztály általában kevesebb folyadékot fogyaszt, ami a demenciával élők esetében különösen jellemző. A dehidratáció következtében romolhat az agy oxigénellátása, ami tovább ronthatja a kognitív funkciókat, így a folyadékbevitel ösztönzése is a program része.

A közös koccintás egyben szimbolikus gesztus is: azt fejezi ki, hogy a foglalkozást vendégségként értelmezzük. Ebből a helyzetből természetes beszélgetés bontakozik ki: a résztvevők reagálnak az enteriőrre, felismerik a tárgyakat, és gyakran személyes emlékeket idéznek fel – például hogy hasonló tárgyak vették körül őket gyermekkorukban. A közös italfogyasztás így spontán beszélgetést indít el.

Milyen elemei vannak még a programnak?

A program állandó eleme a közös zenehallgatás, éneklés és – lehetőség szerint – a tánc. Az előzetes egyeztetések során a gondozóktól és hozzátartozóktól információt kérünk a résztvevők kedvenc zenéiről, hogy személyes, pozitív emlékeket és érzelmeket hívhassunk elő. Ennek alapján állítjuk össze a dalválogatást, és a dalszövegeket is biztosítjuk, mivel gyakori, hogy a résztvevők csak részletekre – például a refrénekre – emlékeznek.

A csoporttól függően előfordul, hogy csak éneklünk, máskor zenei kíséret is társul hozzá, és gyakran táncra is sor kerül. Elképesztő látni, hogy azok a résztvevők, akiknek a verbális kifejezőkészsége jelentősen romlott, és nehezen fejezik ki magukat, aktívan bekapcsolódnak az éneklésbe. A táncot szintén a résztvevők állapotához igazítjuk, van, amikor ülőtáncot alkalmazunk, hogy a kerekesszékkel közlekedők is részt vehessenek a közös élményben.

A program fontos eleme a kézműves tevékenység is. Ennek nem csupán az alkotás öröme a célja, hanem az is, hogy olyan tárgyak készüljenek, amelyek támogatják az emlékezést, és kapcsolódnak ahhoz az időszakhoz, amelyet a foglalkozás során felidézünk. Így például advent idején ezüst dióból készült karácsonyfadíszeket, farsangkor pedig krepppapír-girlandokat készítünk. A kézműveskedés hozzájárul a szem–kéz koordináció, a finommotorika és a nagymozgások szinten tartásához is.

A demenciával élők mindennapjaiban gyakran korlátozott, hogy milyen tevékenységekbe vonják be őket a gondozók vagy hozzátartozók, sokszor az időhatékonyság miatt inkább elvégzik helyettük a feladatokat. A program során azonban tudatosan törekszünk arra, hogy a résztvevőkkel közösen alkossunk, és mindenki elkészíthesse a saját tárgyát, amelyet hazavihet. Ezek az alkotások a későbbiekben is segíthetik az emlékezést, és lehetőséget teremtenek arra, hogy a résztvevők a következő napokban is beszélgethessenek róluk.

A gasztronómia szintén meghatározó eleme a programnak, hiszen mindenkinek vannak az étkezéshez kötődő emlékei. A résztvevők felidézik kedvenc ételeiket, azok elkészítési módját, illetve azokat a személyeket, akikhez ezek az élmények kapcsolódnak; ezek a beszélgetések gyakran spontán receptmegosztásba torkollnak. A foglalkozások során mindig sor kerül közös étkezésre is, mivel az étel – az italhoz hasonlóan – komplex érzékszervi élményt nyújt: megjelenik benne a látvány, az íz és az illat. Törekszünk arra, hogy az ételek elkészítésébe is bevonjuk a résztvevőket; akár egy egyszerű zsíros kenyér közös elkészítése is erős, pozitív élményt jelenthet.

A tevékenységek részleteit minden esetben előzetesen egyeztetjük a gondozókkal, figyelembe véve például azt is, hogy az adott résztvevő biztonságosan használhat-e eszközöket, például kést. A program során a külső terek adta lehetőségeket is kihasználjuk: kimegyünk a kertbe, ültetünk vagy betakarítjuk a zöldségeket és gyümölcsöket – ezek az élmények szintén segítik az emlékek felidézését.

Ahogy beszél ezekről a foglalkozásokról, azt érzem, hogy mennyire fontos, hogy a résztvevők jól érezzék magukat, és – ha csak időlegesen is – kiszakadhassanak abból a kiszolgáltatottságból, amelyet az állapotuk okoz.

Igen, az elsődleges célunk, hogy a résztvevők jól érezzék magukat. A programban résztvevő egészségügyi szakemberek részletesen elmagyarázták, milyen neurológiai és kémiai folyamatok zajlanak az agyban, és hogyan befolyásolja a boldogsághormon-termelődés az agyműködést és a fizikai jóllétet. Azoknál, akik jól érzik magukat a másfél órás foglalkozás alatt, a pozitív hatás gyakran hetekig, akár hónapokig is érezhető, és a rendszeres részvétellel ez a hatás folyamatosan újra erősíthető. Rendkívül megható látni, hogy azok, akiknél a betegség hosszabb ideje fennáll, és emiatt a személyiségük egy része elveszett, a program során újra felfedezhetik önmagukat.

Sokat jelentenek a hozzátartozók olyan visszajelzései is, mint amikor valakinek az unokájától azt halljuk, hogy abban az idős személyben, aki otthon csak csöndben üldögél a fotelben, és már nem önmaga, itt újra a nagymamáját látja.

Fontos célunk az is, hogy a program hatása ne érjen véget a múzeumban: sok olyan elem és eszköz van, amely a helyszíntől függetlenül is használható. A hozzátartozókat és gondozókat ezért arra ösztönözzük, hogy a foglalkozások során tanultakat és kipróbált módszereket a mindennapokban is alkalmazzák. A program részeként demencia-tanácsadást is nyújtunk arról, hogy otthon hogyan tudják támogatni a demenciával élő személyeket. Lehetőség van arra is, hogy a hozzátartozó vagy gondozó a helyszínre látogasson egy felkészítésre, megismerje módszereinket, és áttekintsük, mely elemeket tudnának a saját környezetükben alkalmazni.

Jelenleg különböző tematikájú, kölcsönözhető tárgykészletek összeállításán dolgozunk. Az iskolai témájú készletet már teszteljük, míg a játékokból álló, az ünnepi készülődéshez kapcsolódó, illetve a pipere témájú csomagok előkészítés alatt állnak. A tárgykészletekhez útmutatót készítünk, amely bemutatja, milyen beszélgetéseket és tevékenységeket lehet velük kezdeményezni, valamint hogyan alakítható ki a hozzájuk illő környezet otthon, művelődési házban, kórházban vagy idősotthonban.

Fotók: Szabadtéri Néprajzi Múzeum